Relazione della Commissione sull'esecuzione della comunicazione "Le malattie rare: una sfida per l'Europa" e della raccomandazione del Consiglio dell'8 giugno 2009 su un'azione nel settore delle malattie rare

Relazione della Commissione al Parlamento europeo, al Consiglio, al Comitato economico e sociale europeo e al Comitato delle regioni - Relazione sull'esecuzione della comunicazione della Commissione "Le malattie rare: una sfida per l'Europa" [COM(2008) 679 definitivo] e della raccomandazione del Consiglio dell'8 giugno 2009 su un'azione nel settore delle malattie rare (2009/C 151/02)

Le malattie rare colpiscono nell’UE un numero di persone compreso tra 27 e 36 milioni e rappresentano una priorità fondamentale della politica sanitaria per via del numero limitato di pazienti per ciascuna di esse (per definizione una malattia è rara se colpisce non più di 5 persone su 10.000) e della scarsità di conoscenze e competenze sulle malattie.

È per questo che un approccio a livello di UE, congiuntamente con la collaborazione tra Stati membri, mettendo ad esempio in comune conoscenze e competenze, promuovendo la ricerca e la cooperazione e autorizzando i migliori medicinali possibili per l'intera UE, può fare la differenza e apportare un elevato valore aggiunto.

Per fare ciò nel 2008 la Commissione ha adottato la comunicazione Le malattie rare: una sfida per l'Europa, che ha definito una strategia globale per consentire agli Stati membri di diagnosticare, trattare e curare i cittadini dell'UE affetti da malattie rare; alla quale si è aggiunta nei mesi successivi una raccomandazione del Consiglio su un'azione nel settore delle malattie rare, con la quale si invitavano gli Stati membri ad attuare strategie nazionali per le malattie rare.

Con questa relazione la Commissione offre una panoramica dell'attuazione della strategia nel campo delle malattie rare fino a oggi e fa il punto sui risultati conseguiti e sugli insegnamenti tratti, cercando di trarre delle conclusioni sul livello di attuazione delle misure previste  e sulla necessità di ulteriori azioni per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie.

In particolare nelle conclusioni conferma il ruolo di primo piano delle malattie rare nel nuovo programma per la salute e nel programma Orizzonte 2020 ed elenca una serie di azioni previste per continuare a sostenere l’azione degli Stati membri.